Кератоконус - обо всем, что с ним связано

[Ларисочка]

Typhoon_zz
Дискомфот полный был сразу после КЛ. Через 3 месяца все стало как и раньше. Но это у меня. Мне врач так и говорил что у меня все довольно быстро восстановилось (я об этом уже писала, начиная с 20 страницы все с подробностями можно прочитать на этом форуме). И через 9 месяцев у меня была положительная динамика. Но... посетив клинику через почти 2 года после КЛ, мне врач сказал, что тот глаз, который был лучшим (2 степень перед КЛ) сейчас очень даже не плох и роговица продолжает проседать и с этим глазом он больше ничего не советует делать, а вот левый глаз (переход в 3 степень перед КЛ) понемногу начал выпячиваться. Он правда говорил, что это могут быть и погрешности и измерения, но в любом случае улучшения нет.
В темное время суток я, конечно, плохо себя чувствую. Фонари расплываются, а так уже привыкла. Правым (лучшим) глазом я вижу 7 строчек. Левым только 3. Из-за такой разницы есть неприятные ощущения (например, при "смотрении" в большой монитор). Головными болями не мучаюсь - это для меня очень редкое явление. Самый большая проблема - это поездки за рулем. Днем вижу достаточно (хотя на водительскую мед. комиссию, наверное не хватит моего зрения), а вот от вечерне-ночных пришлось отказаться.

Дополнение от модератора форума:
Интервью с одним из ведущих в России экспертов по проблеме кератоконуса: http://www.ochki.net/articles/T_D_Abugo ... tnositsia/

[Typhoon_zz]

Typhoon_zz
Дискомфот полный был сразу после КЛ. Через 3 месяца все стало как и раньше. Но это у меня. Мне врач так и говорил что у меня все довольно быстро восстановилось (я об этом уже писала, начиная с 20 страницы все с подробностями можно прочитать на этом форуме). И через 9 месяцев у меня была положительная динамика. Но... посетив клинику через почти 2 года после КЛ, мне врач сказал, что тот глаз, который был лучшим (2 степень перед КЛ) сейчас очень даже не плох и роговица продолжает проседать и с этим глазом он больше ничего не советует делать, а вот левый глаз (переход в 3 степень перед КЛ) понемногу начал выпячиваться. Он правда говорил, что это могут быть и погрешности и измерения, но в любом случае улучшения нет.
В темное время суток я, конечно, плохо себя чувствую. Фонари расплываются, а так уже привыкла. Правым (лучшим) глазом я вижу 7 строчек. Левым только 3. Из-за такой разницы есть неприятные ощущения (например, при "смотрении" в большой монитор). Головными болями не мучаюсь - это для меня очень редкое явление. Самый большая проблема - это поездки за рулем. Днем вижу достаточно (хотя на водительскую мед. комиссию, наверное не хватит моего зрения), а вот от вечерне-ночных пришлось отказаться.

Ларисочка,

спасибо за ответ!

в принципе все понятно, вот еще вопрос... у вас работа с чем связана? много сидите за компьютером?

я полагаю, что голова у меня болит, из за того, что долго сижу за компом... и плохо вижу .. офисная работа..

в целом.. тут тема конечно хорошая.. но слабо обсуждают..

а за рулем...вечером или ночью тоже оч медленно езжу..40км в час по правому ряду...

[Ларисочка]

Typhoon_zz
Я программист и за компом сижу не просто много, а очень много.

[tokerman]

Да депрессия очень сильно повлияла на мои глаза. И еще кератоконус появляется из-за спазмов глазного нерва и нарушения питания глаз по причине спазма сосудов в голове. Вывод: надо иногда массировать голову и виски, чтобы восстановить нормальное кровообращение. Еще делайте упражнение цигун "поднятие неба" с последующим приложением ладоней к глазам и расслаблением (реально помогает). Я шрифт всегда увеличиваю до огромных букв, чтобы меньше напрягать глаза (Ctrl + колесико мыши).

[coxcom]

Здравствуйте Мне 28 лет я парень. У меня со школы было плохое зрение сидел на первой парте очки не носил, родители говорили что носить очки будешь! Зрение у меня было где то - 1 или - 2 и до 25 лет меня не напрягало, и как то я по совету друга пошел в клинику Центр Глазной Хирургии на метро Парк Культуры пришел туда, прошел полное обследование и мне выписали очки, с подозрением большим на кератаконус Правый глаз - 1 цилиндер -2 Левый глаз просто -3
Я заказал очки и переодически стал из носить когда смотрел тв или сидел за пк
В 2013 году я сидел на работе и решил закрыть левый глаз. и тут шок правый глаз не чего не видел все было мутно и прочитать я не чего не мог, время шло я забылся а 2 недели назад я решил проверить свое зрение и у меня стало левый глаз - 3.5 кератаконуса нет 509 мм толщина а правый глаз - 6 а целиндер минус 9! 475 мм толщина роговицы!
Глаз стал косить правый вот сижу и думаю если еще и левый глаз кератконус поразит то все жизнь будет не сладкой((( Что делать не знаю операции крослинкинг да я не верю в их эффективность!
Вот ищу теперь работу без компьютера и надеюсь что в 35 не буду слепым как крот

[Ларисочка]

Доброго времени суток! Давно тут не была, а сейчас решила отписаться о результатах последнего визита к врачу, который состоялся 2 дня назад.
Прошло 2,5 года с тех пор как мне сделали кросслинкинг. О первых впечатлениях и изменениях было много мною написано ранее. Последний осмотр меня порадовал как никогда. Сам врач назвал мой прогресс колосальным. Моя роговица продолжает проседать и довольно быстрыми темпами. Я и сама это заметила (уже давно перестала увеличивать масштаб страниц в браузерах), а теперь это и врач подтвердил. А еще (что меня больше всего порадовало), я могу пройти водительскую медкомиссию без проблем (но правда только в очках, что тоже определенный успех). Мой лучший правый глазик корректируется очками до заветной 1. С левым тоже все очень даже неплохо, но не так радужно как с правым. Он тоже поддается очковой коррекции, но только 6 строчек я увижу в очках. Поэтому врач не рекомендует мне носить очки постоянно. Слишком большая разница между глазами.
Главная цель кросслинкинга - остановить кератоконус - достигнута! (ну на сегодняшний день, ттт)

[Asylbek]

Првет! Скажите пожалуйста а какую именно йогическую гимнастику вы делаете? Можно ссылку на ресурс. Или описание если не сложно. У меня тоже кк поставили неделю назад 2 и 3 стадии((. Спасибо и здоровья вам!

Здравствуйте! Мой случай будет кому-то утешением в духе «И с таким люди живут». Мне 35, правый -23, кератоконус 3-й ст., левый -19 и 2-я ст. кератоконуса. Минимальная толщина роговицы: правый - 379, левый –423. В правильности сведений об остроте зрения не уверена, да и разница между «очень плохо» и «очень-очень плохо» невелика. КК выявили в окт. 2009, с янв. 2010 ношу ЖКЛ (первые делали в московской МНТК, вторые - в центре "Контакор" в СПб.). Пока КК не прогрессирует (ттт), на левом, по данным последнего осмотра, даже стал немного (совсем немного) площе из-за ЖКЛ. Как я поняла, это может быть и временно. Интрастромальные кольца при моей толщине роговицы ставить нельзя, а про кросс-линкинг врач (Москва, МНТК) сказала что-то вроде «мертвому припарки». Не помню, касалось ли это именно моего случая или ее личного отношения к процедуре вообще. Рекомендации для меня: 1)ЖКЛ, 2) СКП. Вопрос о сквозной кератопластике оставила решать мне: «Посмотрите, как у вас будут ЖКЛ носиться. Может, стоит и подождать - вдруг что новое в микрохирургии появится. Смотрите сами». За 2 года, как правило, встречалась в основном с таким – осторожным - отношением врачей к СКП. Исключение – в частной беседе (не консультация) молодая врач (СПб., Микрохирургия им. Федорова) сказала, что СКП – простая операция, и если бы не проблемы с донорским материалом (из-за несовершенного, мягко говоря, закона о донорстве), ее бы делали так же часто, как пересадку хрусталика при катаракте. Процент приживления при КК – 98. В СПб. операции в основном по квоте, но ОЧЕНЬ большая очередь, предпочтение отдается молодым социально активным людям.
Про линзы: по моему опыту общения с врачами (сразу оговорюсь, что двое из них мне эти самые линзы ставили), ЖКЛ считаются неплохим выходом. Они держат тонкую роговичку, как бандаж, берут на себя часть нагрузки. Мне повезло, что я их переношу довольно хорошо. Про стирание роговицы от специалистов не слышала, не знаю. В «Контакоре» (СПб.) сказали, что у них есть пациенты, которые по 40 лет носят жесткие линзы (центру 50 лет). Проблемы с ЖКЛ все же были: атаковали конъюнктивиты, ЖКЛ были названы врачом как одна из причин (инородное тело в глазу; недостаточно хорошая очистка своими ручками; возможные неровности в самих линзах). Проблему решила: 1) поменяла средства по уходу за линзами, 2) перед надеванием после обычного мытья раствором стала промывать еще и в кипяченой воде; 3) пролечила глаза каплями с прополисом; 4) сделала очки с простыми стеклами для защиты от пыли в ветреную погоду. Еще важно качество линз, нужно регулярно их полировать и проверять посадку у специалиста.
Добавлю, что состояние паники, в котором находятся некоторые написавшие, мне тоже знакомо. И паника, и строгий режим (йога, диета, самовнушение), и пофигизм живущего последний день – все было. Прошло. Осталась привычка делать йогическую гимнастику по утрам. По крайней мере, это «нам можно», в отличие от моих любимых силовых.
Если чем-то могу быть полезна – спрашивайте. Фамилии врачей не называю здесь, не уверена, что этично, да и не так это важно. Если нужно, напишу в «личку».
Желаю всем (независимо от степени КК, прогнозов и планов) бодрого и спокойного состояния души.

[Ларисочка]

Првет! Скажите пожалуйста а какую именно йогическую гимнастику вы делаете? Можно ссылку на ресурс. Или описание если не сложно. У меня тоже кк поставили неделю назад 2 и 3 стадии((. Спасибо и здоровья вам!

Это дело, конечно, лично каждого и решать Вам. Но йогической гимнастикой заболевание не остановить. Как по мне, так минусы во втором-третьем десятке меня не устраивали и я считаю, что обратилась к врач для проведения кросслинкинга не зря (а диагноз тоже был 2 стадия - правый глаз и переходящий в 3-ю - левый). Прошло почти 3 года. На сегодняшний день заболевание остановлено и наблюдается прогресс в коррекции зрения очками. Еще раз повторюсь - мнение только мое, а что делать с Вашими глазами решать Вам!

[Serg1980]

Братья по несчастью, убеждён, что наши проблемы - это проблемы обмена веществ в организме, поэтому нам поможет методика нормализующая обмен веществ в организме - это метод дыхания по Бутейко. Сам занимаюсь всего лишь один год, но по ощущениям зрение за это хуже не стало, а может быть даже и лучше.

[julioptimistic]

В течении года ощутила ухудшение зрения. Думала, что из-за компьютера и начала делать очки для монитора (сейчас когда сделала без них очень тяжело). Оказалась большая разница между глазами. И второй окулист, у которого я была увидела кератоконус и направила делать снимки. Диагноз подтвержден. И сразу стали пугать, что пока могу надо делать кросс-линкинг. Сходила еще к одному окулисту. Та предложыла пожождать раз я боюсь делать операцыю так как снимки точны еще три месяца. Сегодня была уже в четвертого окулиста тот вобще сказал, что тянуть с операцыей плохая идея.
Поделитесь опытом, кто пробовал подождать?

[julioptimistic]

Извините, от волнения вижу опечатки.

[Ларисочка]

В течении года ощутила ухудшение зрения. Думала, что из-за компьютера и начала делать очки для монитора (сейчас когда сделала без них очень тяжело). Оказалась большая разница между глазами. И второй окулист, у которого я была увидела кератоконус и направила делать снимки. Диагноз подтвержден. И сразу стали пугать, что пока могу надо делать кросс-линкинг. Сходила еще к одному окулисту. Та предложыла пожождать раз я боюсь делать операцыю так как снимки точны еще три месяца. Сегодня была уже в четвертого окулиста тот вобще сказал, что тянуть с операцыей плохая идея.
Поделитесь опытом, кто пробовал подождать?

Если у Вас первая стадия кератоконуса можно и подождать... Только чего Вы ждать собрались? Если диагноз подтвержден, то улучшений просто так ждать не стоит. Так можно дождаться стадии, когда действительно поздно будет делать кросслинкинг. Насколько я понимаю, быстрота развития заболевания может быть разной у всех. Процедура кросслинкинга (не операция) гораздо легче и проще операции по пересадке роговицы. Последнее - это и есть то, чего Вы можете дождаться. Я не уговариваю. У меня самой период после кросслинкинга был тяжелый. Но то что я сейчас, спустя 4 года, в обычной жизни обхожусь без очков (и даже за компом, и даже за рулем) и при желании мне можно скоректировать зрение очками (на одном глазу даже до 1, а до кросслинкинга мне не смогли подобрать очки, даже до 0.8 ) - говорит о многом.

[julioptimistic]

Лариса, спасибо за ответ!
Еще весь форум не прочла, но вашу историю читала.
Ну мне так и говорят, что вы дождетесь только ухудшения быстрее или позже.
Сейчас во Львове жыву. Сегодня мне сказали хорошо подумать делать ли кросслинкинг здесь, так как в Киеве поновее оборудование.
Отзовитесь, пожалуйста, кто делал в Киеве?

[antiquant]

Здравствуйте, форумчане!
У меня кератоконус 2 развитой степени, прогрессирует. ЖГПКЛ подобраны достаточно удобные, висят и не слетают, ношу, могу по полдня, по дню, но после снятия (даже если полдня носил) зрение сильно падает (чем перед надеванием), всё мутное и восстановление отмятого-раздраженного эпителия до первоначального состояния в течение полутора суток (при том, что и перед, и после, и во время ношения закапываю баларпан, после - закладываю корнерегель, пользуюсь средствами для жкл).
Читал исследования, где выводят связь между ношением ЖКЛ и рубцеванием эктатической роговицы при кератоконусе.
Осознаю необходимость в кросслинкинге. Но его нет в последнем столбце перечня видов высокотехнологичной медицинской помощи (а интрастромальные кольца - есть, хотя положительный результат у кросслинкинга свыше 90% по остановке прогрессирования, а у колец-сегментов (с возможностью осложнений) - 50/50 и только по коррекции). Не хочется тянуть до СКП (я уже начитался: приживаемость-то высокая, только жди айлаб-материал, да не забывай потом кортикостероиды, а чуть какое воспаление-повреждение - готовься к отторжению и повторной пересадке. Кроме того, в ряде случаев с "заплаткой" после СКП зрение уже ничем не скорректируешь, а кросслинкинг, в свою очередь, никак не препятствует последующей коррекции ЖКЛ). По поводу эксимерной ФТК при кератоконусе отзывов особо не слышал, но кросслинкинг перед ФТК, вроде как, только приветствуется.

Вопрос: так всё-таки, удалось ли кому сделать кросслинкинг по квоте (а точнее, получить квоту на эту процедуру)? Либо в составе комплексного лечения кератоконуса (например, кросслинкинг+ФТК)?
На СКП понятно, что можно. Да только не хотелось бы доводить до трансплантации, пока есть другая возможность.
И стоит еще вопрос, где делать. В регионах меньше наценки-расценки и стоимость процедуры где-то раза в 2 по сравнению с московскими ценами (прописан в Тамбове, там есть филиал МНТК, но живу и работаю в Твери, а оттуда ближе до Москвы). О московских клиниках больше положительных отзывов (о некоторых частных и даже о московском МНТК; но имени Гельмгольца не очень хвалят). В принципе, процедура технически несложная, главное, чтобы аккуратно и ровно под контролем микроскопа эпителий соскоблили и рибофлавином хорошо пропитали.

[antiquant]

Поделитесь опытом, кто пробовал подождать?

Мне сейчас 29.
Я "подождал" с лета 2014 года: чудесного исцеления не произошло. За полтора года на лучшем OD минимальная толщина снизилась с 477 до 467 микрон, на худшем OS примерно одинаково (461 и 460 мкм). Кератотопограммы стали хуже на обоих (выпячивание). Диагностику проводил через двое суток после снятия ЖКЛ для исключения влияния на измерения следов от их недавнего ношения (поскольку они выполняют поддерживающую функцию как этакий "ливчик", чтобы "титьки" роговицы глаз с кератоконусом не "отвисали", а также раздражают-приминают-трамбуют-выравнивают эпителий роговицы, оказывая кратковременный корректирующий эффект по типу ночных линз). Авторефрактометр также показывает ухудшения, острота зрения объективно упала (особенно заметно на левом).
Вывод: камлай шибче!